Versorgungsforschung bei chronischer Erkrankung und Behinderung

In einem EU-Projekt SPARCLE wird die Lebensqualität, Versorgungszufriedenheit und gesellschaftlichen Teilhabe von Kindern mit Cerebralparesen überprüft. Das Projekt erfolgte in enger Kooperation mit dem Institut für Krebsepidemiologie. Die Kooperation bezog sich insbesondere auf die Entwicklung biometrischer Analyseverfahren bei longitudinalen Daten und Meßzeitwiederholung. Das EU-Projekt SPARCLE ist bewilligt worden.

In einem weiteren EU Projekt DSD-Life geht es um die Entwicklung von Messinstrumenten zur Erfassung der Lebensqualität, Versorgungszufriedenheit und gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Störungen der Geschlechtsentwicklung. Da es sich um eine seltene, angeborene Entwicklungsstörung handelt, erfolgt eine enge Kooperation mit der AG Qualitative Methoden des ZBV.

Ein aktuell vom BMBF bewilligtes Projekt KIDS-CAT widmet sich der computer-adaptierten Messung der Lebensqualität mit standardisiertem item-pool bei Kindern mit Asthma. Hier sollen neue Technologien mit online Dateneingabe und Langzeitmonitoring die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen verbessern. Hier erfolgt eine enge Kooperation mit der Klinik für Kinder- und Jugendpsychosomatik des UKE sowie dem Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie (Prof. Wegscheider).

Kooperation

Sozialpädiatrische Zentrum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck

Institut für Krebsepidemiologie e.V.
Universität zu Lübeck
Ratzeburger Allee 160, Haus 50
23538 Lübeck

Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistr. 52
20246 Hamburg